Accueillir un enfant handicapé c'est un parcours, c'est un chemin qui effraie. Douloureux pour le couple, pour les frères et sœurs, pour l'enfant en situation de handicap aussi, notamment dans une société assez inadaptée voire réfractaire à la différence, même s'il faut en reconnaître les nombreux efforts.

Mais c'est aussi un parcours qui peut s'avérer extrêmement enrichissant, vers un bonheur possible et peut être même un peu plus grand. C'est en tout cas le message d'espoir qu'on trouve dans "Accueillir un enfant différent en famille, la résilience familiale face au handicap", publié aux éditions Eyrolles en 2018 par notre invitée Anne Juvanteny-Bernadou, coach et thérapeute familial.

Anne est aussi la mère de 2 enfants dont Julia, 14 ans aujourd'hui atteinte d'une maladie orpheline et de trouble de la sphère autistique depuis son plus jeune âge.

Est-ce vraiment possible d'être relax quand on est parent ?

Lorsqu’arrive un enfant « différent » dans un foyer , c’est tout l’univers d’une famille qui bascule. L’annonce du handicap est un tel bouleversement pour les parents que leurs repères affectifs et éducatifs peuvent être mis à rude épreuve.

Dans ce nouvel épisode intitulé « La parentalité à l’épreuve du handicap », nous allons explorer le bouleversement des équilibres, mais aussi la résilience des parents grâce à Anne Juvanteny, coach et thérapeute familiale, elle-même confrontée un jour à l’arrivée d’une enfant souffrant de troubles du spectre autistique.

Cette expérience de mère l’a conduite à faire des recherches sur la résilience des familles confrontées au handicap de leur enfant et à accompagner les familles sur ce chemin. Elle partage son parcours et celui d’autres familles dans un ouvrage « Accueillir un enfant différent en famille » paru chez Eyrolles en 2018.

Dans cet épisode, nous nous interrogerons également sur la manière dont les entreprises peuvent jouer un rôle dans le maintien du lien social et la vision du handicap.

Le couple face à l’annonce, ou la prise de conscience, du handicap de son enfant. Écoutez les conseils d’ Anne Juvanteny-Bernadou, coach et thérapeute familiale. Mère de deux enfants dont l’une est atteinte d’une maladie orpheline et de troubles du spectre autistique.

Anne Juvanteny-Bernadou est coach et thérapeute familiale. Elle est maman de deux enfants et Julia, sa seconde fille, est atteinte d’une maladie orpheline et souffre de troubles du spectre autistique. Elle témoigne dans son ouvrage « Accueillir un enfant différent en famille : la résilience familiale face au handicap », paru aux éditions Eyrolles

Travailler en couple,

bonne ou mauvaise idée ?

En France, 5% des entreprises créées sont tenues par des couples. Travailler avec son conjoint, pour le meilleur et pour le pire, c'est dans « on est fait pour s'entendre » !

Accueillir un enfant différent en famille, par Anne Juvanteny-Bernadou. Anne Juvanteny-Bernadou évoque la résilience familiale face au handicap.

Travailler avec son conjoint : comment s'entendre ?

Anne & Thierry | Aidant au travail

Thierry nous raconte son plus grand et plus beau combat. Son fils Loris est atteint du Syndrome de Sturge-Weber, une maladie rare et orpheline.

Les angiomes, couleur lie de vin, visibles sur le visage de son fils dès sa naissance, les crises d’épilepsie, l’opération au cerveau puis le déficit moteur, sa méthode pour discuter de sa vie d'aidant avec son employeur, Thierry nous raconte sans fard les épreuves surmontées par sa famille et son amour infini pour fils.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, référente du pôle Parrains / Marraines chez BabySafe mais aussi thérapeute familiale nous explique l’importance d’un accompagnement dès l’annonce du handicap.

Carine, Anne & Virginie | Impacts sur le couple

nous rencontrons Carine, la maman extraordinaire de Maléna âgée de quatre ans et demi. Elle nous parle du syndrome Williams et Beuren, la maladie génétique dont est atteinte sa fille. Ce syndrome fait partie des 7 000 maladies rares identifiées à ce jour et qui représentent 3 millions de personnes.

Carine nous parle de l'annonce du diagnostic, de la prise en charge pluridisciplinaire et l'organisation que cela implique, de la complexité administrative subie par les familles et de l'explosion de son couple.

En deuxième partie, Anne Juvanteny, thérapeute familiale, nous explique pourquoi il est parfois compliqué de parler avec nos proches et encore plus à son conjoint lorsqu'on surmonte des épreuves.

Puis Virginie Vittorelli, conseillère chez BabySafe, nous parlera de son job en or qui lui permet de venir en aide aux familles concernées par le handicap d'un enfant ou par la naissance d'un enfant prématuré. Elle a une réponse à la plupart des difficultés pour notre plus grand bonheur.